2 апреля в мире отмечается день распространения информации о проблемах аутизма.

В России, согласно данным Росстата за 2021 год, прогнозируемое количество диагнозов «РАС» (расстройства аутистического спектра) составляет более 300 тысяч. По данным ВОЗ, каждый из 160 детей страдает РАС, а распространённость аутизма выросла за последние 50 лет.

Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day) появился в 2007 году — его учредили резолюцией Генеральной ассамблеи ООН.

За годы предыдущих работ всемирно известных психиатров и роста эпидемиологических и статистических исследований в детской психиатрии привело к «последствиям» гораздо более широким, чем «просто» изучение аутизма.

«Аутизм» стал определяющим понятием, расширившим представление о том, как думают младенцы и дети.

Обратимся к истории вопроса – эволюции изучения аутизма и научных моделей, с помощью которых исследователи и психиатры искали ответы на вопросы о том, как лучше и эффективнее помочь детям с расстройствами психики и предупредить развитие этих расстройств.

Термин «аутизм» в 1908 (по другой версии – 1911) году впервые употребил психиатр Ойген Блейлер. Он использовал его для описания больного шизофренией, который ушел в свой собственный мир. Греческое слово «аутос» означало «я», а слово «аутизм» использовалось Блейлером для обозначения болезненного самолюбования и замкнутости в себе. Согласно Блейлеру, для аутистического мышления характерно инфантильное желание избежать неудовлетворяющих реальностей и заменить их фантазиями и галлюцинациями. «Аутизм» определял символическую «внутреннюю жизнь» субъекта и был недоступен для наблюдателей.

В 1913 году в Англии и Уэльсе был принят Закон об умственно отсталых, который гарантировал специализированную помощь всем детям, идентифицированным как «умственно отсталые».

В конце 1920-х годов Фонд Содружества (американская благотворительная организация) начала выделять средства на улучшение службы воспитания детей в Великобритании. Консультационные центры для детей младшего возраста использовались для руководства методами воспитания и поведения проблемных детей. Расширение психологических услуг предоставило специалистам по детской психологии растущие возможности для наблюдения и оценки младенцев и детей.

Именно в этом контексте термины «аутист», «шизофреник» и «психотик» были введены в язык специалистов по детской психологии для описания их детей-испытуемых.

Когда Блейлер ввел термин «аутизм», он приписал его этимологические корни Зигмунду Фрейду и, в конечном счете, Хевлоку Эллису.

Также он утверждал, что концепция аутизма стала усовершенствованием модели французского невролога Пьера Жане́ (ученик Ж. Шарко) “La perte de la fonction du réel” (букв. «потеря функции реального»). В 1903 году Жане объяснил функцию реальности как синтез всех психологических функций, начиная от автоматических функций на уровне нервной системы и заканчивая сложными мыслями и действиями. Если бы нервная система была слабой, психологическое напряжение спало бы, и человек потерял бы способность синтезировать эти сложные функции, а также потерял бы чувство реальности. Затем субъект вернулся бы к форме мышления, которая предшествовала способности человека концептуализировать ощущение себя.

Интерес Блейлера, Фрейда и Жане к симптомам аутизма и аутоэротизма у взрослых разделяли многие другие французские алиенисты (напомним, таким термином ранее называли психиатров), называвшие аспекты аутизма «аутофилией, эгоцентризмом, эго-гипертрофией и усилением чувства личности».

Швейцарский психолог Жан Пиаже также напрямую связал концепцию аутизма с прогрессивными попытками ребенка взаимодействовать с реальностью. Он разработал психологические тесты, которые измеряли детское восприятие и самосознание.

Психологи, психоаналитики и психиатры в Великобритании использовали слово «аутизм» в этом значении на протяжении 1920-х и вплоть до 1950-х годов.

В 1929 году психоаналитик Мелани Кляйн опубликовала статью о персонификации в детских играх, в которой она утверждала, что если инстинктивное исполнение желаний доминирует над признанием ребенком реальности, то состояние ребенка может быть описано как переживающий тип «психоза» (1929 г.) — термина, который Фрейд использовал в 1894 году для описания «галлюцинаторной путаницы».

Вторая мировая война расширила возможности детских психологов в изучении психологических проблем младенцев и детей. В Британии более 1 миллиона несопровождаемых детей были эвакуированы из городов, и многие известные психологи и психоаналитики, в том числе Кляйн, Сьюзен Айзекс и Джон Боулби, организовали Кембриджское обследование для изучения последствий таких крупных изменений социума и их влияния на психику детей и младенцев.

Было широко распространено мнение, что «материнская депривация» — основная причина того, почему у одних детей развиваются патологические модели мышления, а у других нет.

В начале 1940-х годов возникли серьезные разногласия относительно того, как именно ранние отношения младенца и матери влияют на мыслительные процессы детей.

Кляйн и ее сторонники утверждали, что они нашли доказательства существования сложных психических механизмов, которые могут контролировать, перенаправлять и подавлять бессознательные инстинктивные побуждения с самых первых моментов жизни.

В начале 1943 г. Сьюзен Айзекс подробно описала свой тезис о том, что у детей возникают «фантазии» в связи с их ранним опытом, которые заставляют их подавлять или отклонять внутренние силы и побуждения, что фантазии могут быть связаны с либидинозными инстинктами или влечениями, а также с деструктивными инстинктами и импульсами.

Считалось, что младенцы способны изменять и запрещать свои бессознательные желания, а психопатология могла развиться вследствие отношения у младенцев к матери, с матерью и миром с самых первых моментов жизни.

Критики аналитиков школы Кляйне утверждали, что они приписывали развитые психические процессы младенцам, не приводя подробных доказательств и объяснений этих утверждений.

Анна Фрейд говорила, что после рождения младенец примерно до 6 месяцев по своей природе «нарциссический и аутоэротичный». В этом состоянии «удовлетворение имеет значение во всем, а объекты ничего не значат». Ребенок не осознавал последствий своих действий для других, не имел чувства вины или беспокойства по поводу своих действий, а также чувства утраты. Позиция Анны Фрейд заключалась в том, что факторы окружающей среды и отношения могут воздействовать на ребенка, вызывая психопатологию и реверсию, только с 6-месячного возраста.

В то время как эти споры все еще бушевали в Великобритании, Лео Каннер — детский психиатр из Университетской больницы Джона Хопкинса в Балтиморе (США) — заявил, что выявил уникальное психологическое расстройство. Он называл его «врожденными аутистическими нарушениями аффективного контакта», утверждая, что симптомы связывают «общую картину с некоторыми основными шизофреническими явлениями».

Собственно, одним из первооткрывателей исследований аутизма считаются Лео Каннер. В этот небольшой список входит и Ганс Аспергер. Оба ученых работали в 1940-х годах независимо друг от друга.

Аспергер описывал очень способных детей, в то время как Каннер – детей, у которых отмечались заметные клинические симптомы заболевания. Взгляды Аспергеа и Каннера оставались полезными для врачей в течение следующих трех десятилетий.

Лео Каннер исследовал 11 детей в 1943 г. У детей были признаки трудностей в социальных взаимодействиях, трудности адаптации к изменениям в распорядке дня, хорошая память, чувствительность к раздражителям (особенно звуковым), резистентность и аллергия на пищу, хороший интеллектуальный потенциал, эхолалия или склонность к повторению слов говорящего и затруднения в спонтанной деятельности.

Дети Каннера описывались как имеющие «хорошее отношение к объектам», в частности к тем, «которые не меняют своего вида и положения, сохраняют свою одинаковость и никогда не угрожают помешать одиночеству ребенка». С другой стороны, отношение детей к людям было «совершенно другим», и Каннер описал случаи, того, что дети едва замечали, когда другие люди входят в комнату. Он также отметил, что эти дети, как правило, использовали язык очень буквально и что им не удавалось физически общаться с другими людьми (1943 год).

В 1944 году Ганс Аспергер изучал другую группу детей. Его заметки напоминали описания Каннера. Однако у детей, которых он изучал, не было эхолалии как лингвистической проблемы, и они говорили, как взрослые. Аспергер также упомянул, что многие из детей были неуклюжими и отличались от обычных детей с точки зрения навыков мелкой моторики.

Затем Бруно Беттельгейм изучил эффект трех сеансов терапии с детьми, которых он назвал аутичными. Он утверждал, что проблема детей проявлялась из-за холодности их матерей. И отделил детей от родителей. Каннер и Беттельхейм работали над гипотезой, согласно которой у аутичных детей были фригидные матери.

На протяжении нескольких десятилетий «аутизм» использовался в качестве категории для описания галлюцинаций и бессознательной жизни младенцев в фантазиях в работах детских психологов и психоаналитиков.

В Великобритании Элвин Джеймс Энтони и Кеннет Кэмерон из больницы Модсли использовали теории инфантильного бессознательного, чтобы понять детскую шизофрению и аутизм. В 1953 году они открыли «психотическую клинику», куда направлялись самые тяжелые случаи психических расстройств у детей со всей Британии.

Энтони утверждал, что возраст, в котором у ребенка развился аутизм или психоз, влияет на форму, которую принимает расстройство. Он считал, как и Анна Фрейд, что «каждый младенец начинает свою психологическую жизнь в состоянии аутизма». Используя концепцию, заимствованную из книги Зигмунда Фрейда «За пределами принципа удовольствия», Энтони использовал «гипотезу барьера», чтобы объяснить развитие различных типов аутизма у детей. Он утверждал, что «при нормальном развитии конституциональный барьер, защищающий младенца, дополняется материнским барьером, который в конечном итоге уступает место «автономному эго-барьеру». Этот барьер позволяет ребенку сосредоточиться и не отвлекаться на каждый мимолетный раздражитель. Что в случаях первичного аутизма у младенцев развился барьер, который был «аномально толстым» и что затем младенец продолжал блокировать все ощущения до такой степени, что «он не мог выйти из своего первичного нарциссизма».

Значение слова «аутизм» претерпело радикальные изменения в начале 1960-х годов в Великобритании, что совпало с ростом эпидемиологических и статистических исследований в области детской психиатрии.

Закрытие учреждений для «умственно отсталых» и рост логопедических услуг в 1960-х и 1970-х годах способствовали появлению новых моделей понимания аутизма у младенцев и детей: так, еще в 1958 году в Великобритании был создан Отдел исследований социальной психиатрии.

Интеграция детей с ограниченными интеллектуальными возможностями в школы после принятия в 1959 г. Закона о психическом здоровье привела к найму все большего числа педагогов-психологов. Новая профессиональная группа все чаще стала полагаться на психиатрические меры при лечении детского психологического расстройства.

В 1960-х годах многие британские детские психологи оспорили утверждения Блейлера о инфантильном мышлении и создали новые методы подтверждения детской психологии как науки, в частности – эпидемиологические наблюдения.

В 1965 году Майкл Раттер опубликовал манифест, в котором приводил доводы в пользу классификации всех детских психических расстройств, утверждая, что «пока расстройство не может быть идентифицировано и охарактеризовано, оно не может быть адекватно изучено».

Ученый-бихевиорист Виктор Лоттер разработал список утверждений, которые использовались для выявления детей с аутичными состояниями. Эта форма была выдана учителям 76 388 детей в возрасте от 8 до 10 лет, посещающих школы в районе Мидлсекса (Великобритания). Детей, выявленных учителями, затем дополнительно оценивали, чтобы подтвердить или исключить аутизм.

С середины 1960-х годов детские психологи использовали слово «аутизм» для описания полной противоположности тому, что термин означал до того времени.

Одним из исследователей — психологом и родителем ребенка с аутизмом — был Бернард Римланд. Он не согласился с Беттельхеймом — в частности, в том, что причиной аутизма его сына были его действия как родителя или же особенности его жены. В 1964 году Бернард Римланд опубликовал книгу «Детский аутизм: синдром и его последствия для нейронной теории поведения».

В 1972 году Майкл Раттер заявил, что «у аутичного ребенка скорее дефицит фантазии, чем ее избыток». Затем значение слова «аутизм» было радикально переформулировано: от описания кого-то, кто чрезмерно фантазирует, к тому, кто вообще не фантазирует.

Виктор Лоттер и Майкл Раттер в работах использовали категорию аутизма для переосмысления психологического развития младенцев и детей с помощью эпидемиологических исследований. Эти исторические изменения повлияли на форму и функции более поздних исследований аутизма и связанных с ним состояний.

С 1960-х годов и до настоящего времени наблюдается феноменальный рост числа диагнозов аутизма, что привлекло внимание многих исследователей, от психиатров и социологов до литературных аналитиков.

Первое эпидемиологическое исследование аутизма, проведенное Виктором Лоттером, показало, что частота аутизма составляет 4,5 случая на 10 000 детей, но в статье журнала Lancet за 2006 год утверждалось, что этот показатель составляет 116,1 случая на 10 000 детей в Великобритании, и эта цифра продолжает расти.

Гил Эяль и другие исследователи утверждали, что в США и многих других западных странах после закрытия учреждений для «умственно отсталых» в США число диагнозов аутизма возросло.

В 1980-х годах исследования аутизма набрали обороты. Все чаще считалось, что воспитание не играет никакой роли в возникновении аутизма, и что существуют неврологические нарушения и другие генетические заболевания, такие как туберозный склероз, метаболические нарушения или хромосомные аномалии, такие как синдром ломкой Х-хромосомы.

В 1980-х годах понятие «аутизм» было уточнено как проблема развития, связанная с языком, а понятие галлюцинации, являвшееся ключевым во всей описательной психопатологии с XIX века, было вычеркнуто из психопатологии развития. По мере того, как аутизм все больше ассоциировался с нарушениями развития, галлюцинации все чаще исключались из этого понятия.

Эти изменения нашли отражение в публикации 3-го издания Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (1980 г.). Категория «детская шизофрения» была полностью исключена из DSM-III — вместо нее введена категория «распространенные нарушения развития», диагноз, который включал четыре подкатегории, а именно «детский аутизм», «распространенное расстройство развития, начавшееся в детстве», «остаточный аутизм» и атипичную форму.

В 1979 году Лорна Винг и Джудит Гулд провели исследование распространенности того, что они назвали «серьезными нарушениями социального взаимодействия и связанными с ними отклонениями» у детей. Они использовали регистр Кэмбервелла, сложный механизм сбора данных, который был создан в 1964 году Исследовательским отделом социальной психиатрии.

В 1980-х годах Лорна Винг вместе с Кристофером Гилбергом в Детской нейропсихиатрической клинике в Швеции обнаружили триаду, которую в дальнейшем назвали триадой Винг-Гулд: нарушенный взаимный контакт, нарушенное взаимное общение и ограниченное воображение. В 1990-х они добавили еще один фактор, сделав «треугольник» симптомов «квадратом». Фактором была ограниченная способность к планированию.

Оле Ивар Ловаас, со своей стороны, изучал и продвигал поведенческий анализ и лечение детей с аутизмом. Сначала Ловаас добился успеха в своем экспериментальном анализе поведения. Он разработал методику для детей младше 5 лет, внедрил лечение дома и увеличил интенсивность (измерение количества «времени терапии») примерно до 40 часов в неделю. Ловаас написал «Обучение детей с отклонениями в развитии: книга обо мне» в 1981 году. В 2002 — второй труд «Обучение людей с задержкой развития: основные методы вмешательства».

На сегодняшний день исследователи по всему миру по-прежнему придерживаются термина «аутизм» как ключевого, что находит отражение в современных работах Раттера по наблюдению детей с тяжелыми формами депривации. В пояснениях к работам для объяснения возможного результата социальной депривации у всех младенцев используется концепция «квазиаутизма» (2001 г).

Исследования последних лет

2005 г.

Обследование психического здоровья детей и молодежи в Великобритании, проведенное Управлением национальной статистики, показало, что уровень распространенности аутизма составляет 0,9%, или 90 на 10 000. Пациенты не были разделены на аутизм, синдром Аспергера или другие профили в спектре аутизма.

2006 г.

Джиллиан Бэрд и ее коллеги опубликовали отчет об исследовании распространенности РАС, проводившиеся на популяции детей в возрасте 9–10 лет в регионе Южной Темзы.

В этом исследовании было выявлено очень мало детей с синдромом Аспергера. По оценке авторов, полученные сведения по распространенности следует рассматривать как минимальную цифру, поскольку могли быть упущены школьники, у которых не было заявления об особых образовательных потребностях.

2007 г. Аутичные взрослые

В исследование психиатрической заболеваемости (2007 года) среди взрослых впервые включили аутизм, что позволило выявить 1% исследованного населения (данные за 2009).

2008-2012 гг.

Команда исследователей США в 2008 году наблюдала за восьмилетними детьми в 14 штатах и обнаружила, что уровень распространенности аутизма в этих штатах в целом составляет 1 к 88, при этом у мальчиков примерно в пять раз больше, чем у девочек.

Исследование подростков в возрасте от 0 до 17 лет, проживающих в Стокгольме в период с 2001 по 2007 год, показало, что уровень распространенности составляет 11,5 на 1000, что очень похоже на уровень, обнаруженный в других исследованиях распространенности в Западной Европе.

Гораздо более высокий уровень распространенности, составляющий 2,64%, был обнаружен в исследовании, проведенном в Южной Корее, где ученые обнаружили, что две трети людей с аутистическим спектром учатся в обычных школах и никогда раньше не диагностировались.

Исследователи, сравнивающие исследования из разных частей мира за последние несколько лет, пришли к более консервативной оценке 62 из 10 000. Они пришли к выводу, что как увеличение критериев оценок с течением времени, так и вариабельность между странами и регионами, вероятно, связаны с расширением диагностики, доступностью услуг и повышением осведомленности об аутизме среди специалистов и общественности.

Заключение

Благодаря созданию современных национальных образовательных программ для врачей и общественности все большее количество специалистов и людей знают, как распознавать симптомы аутизма — в первую очередь, с целью своевременной ранней диагностики, что крайне важно для детей с РАС и подозрениями на них.

Аутизм стал одной из самых противоречивых проблем здравоохранения в мире.

Споры вызваны главным образом значительными изменениями в способе распознавания, описания и понимания аутизма, определении причин и перспективами оказания помощи. Ни одно другое детское психическое расстройство, отмечают исследователи, не вызывало ни такой активности по сбору средств, ни по лоббированию выделения государственных ресурсов.

И все же — несмотря на это — в направлении помощи пациентам с РАС остается много «открытых» вопросов — от распределения детей в соответствующие школы (в зависимости от регионов и штатов различных стран), до места проживания, государственного финансирования и прав ребенка и его семьи.

На сегодняшний день аутизм, наверное, смело можно назвать одним из самых «загадочных» психических расстройств в детском возрасте – и не только потому, что таких детей часто называют «странными»: до сих пор неизвестно, что является причиной его возникновения и какие конкретно нарушения происходят у такого ребенка. Существуют разные теории, но ни одна из них не может целиком и полностью объяснить природу данного расстройства.

Аутизм на сегодняшний день не излечим, поэтому законы различных стран призывают Межведомственный координационный комитет по аутизму (IACC) расширять обмен информацией.

IACC предоставляет форум для содействия эффективному и действенному обмену информацией о мероприятиях, программах, политике и исследованиях в области аутизма между федеральными правительствами различных стран, несколькими некоммерческими группами и общественностью — с тем, чтобы разрабатывать и совершенствовать стратегические планы по предупреждению и коррекции РАС у детей и взрослых пациентов.

Надеемся, что все большее понимание представленной ретроспективы и прояснение общей картины, а также объединение усилий специалистов различных профилей поможет в адаптации, снижении стигматизации и решении непростых вопросов взаимодействия общества с пациентами с РАС.

Источники:

https://georgewbush-whitehouse.archives.gov/news/releases/2006/12/20061219-3.html

https://jsps.hse.ru/article/view/13127/13104

https://www.news-medical.net/health/Autism-History.aspx

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3757918/