- 761
- 0
История медицины. О проблемных и стигматизирующих названиях болезней
На прошлой неделе мы рассказывали вам о формировании в медицине эпонимии – традиции присваивать заболеваниям имена их исследователей и первооткрывателей – а также о закате этой традиции.
Сегодня мы уделим особое внимание негативной стороне эпонимии: так, использование в названиях заболеваний топонимов, видов животных или ссылок на культуру, население, отрасль или род занятий приводило к стигматизации и наносило вред людям, животным, регионам и экономике стран.
Современные рекомендации ВОЗ по наименованию болезней: сложно, но нужно?
Как помнят читатели прошлой статьи, в 2015 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) объявила о «передовой практике» для обозначения новых инфекционных заболеваний человека. Организация призвала «ученых, национальные власти и СМИ» прислушаться к этим рекомендациям.
По заявлению организации, название болезни «не может включать географические местоположения, имена людей, виды животных или продукты питания, ссылки на культуру, население, отрасль или род занятий, а также «термины, которые вызывают неоправданный страх».
Таким образом, в организации высказались против использования таких эпонимов, как:
- свиной грипп, обезьянья оспа и коровье бешенство (названия животных в наименованиях болезней);
- испанский грипп, лихорадка Рифт-Валли, вирус Западного Нила, болезнь Лайма и лихорадка Эбола (географические названия).
Инфекционные заболевания, названные по группам или профессиям — болезнь легионеров и бородавка мясника — рекомендовалось вовсе исключить из перечня.
По рекомендациям ВОЗ, название болезни должно состоять из общего описательного термина, основанного на симптомах (респираторное заболевание, водянистая диарея), гендерной и возрастной принадлежности пациентов (младенец, подросток, мать), сезонности (лето, зима) и тяжести (легкая, серьезная). Имя также может включать другие фактические элементы, такие как окружающая среда (болото, пустыня), год и месяц открытия болезни.
«Наилучшие методы применимы к новым инфекциям, синдромам и заболеваниям, которые ранее никогда не распознавались и о случаях заражения или заболевания ими людей не сообщалось ранее; которые могут иметь потенциальное воздействие на общественное здравоохранение и для которых не существует общеупотребительного названия болезни», — говорилось в докладе ВОЗ.
В обозначении недуга можно упоминать симптомы (скажем, как в названии «сыпной тиф»), сезонность болезни, наименования патогенных микроорганизмов, можно также применять разные индексы типа 1, 2, альфа, бета, гамма и так далее. Так, лихорадка Марбурга (город в Германии, где она впервые была зарегистрирована и описана) должна теперь называться «связанная с филовирусом геморрагическая лихорадка-1», а лихорадка Эбола (по реке в Заире) — «связанная с филовирусом геморрагическая лихорадка-2».
Комиссия, выработавшая рекомендации, заседала несколько раз, обсуждая самые разные предложения. Например, называть болезни именами древнегреческих богов, как делают с астероидами. Или мужскими и женскими именами, как ураганы и циклоны.
В то же время, изменения в структуре названий заболеваний могут привести к громоздким новым «именам», которые не поддаются простому сокращению или написанию заголовков.
Предполагая, как может выглядеть новое название болезни, ВОЗ в 2011 году предпринимали попытку стандартизировать терминологию для вируса, вызвавшего пандемию свиного гриппа 2009 года, назвав его A(H1N1)pdm09.
Рекомендации по новым стратегиям названия болезней были разработаны после консультаций с другими организациями и созданы с помощью экспертов, ведущих Международную классификацию болезней — систему, которая по-прежнему будет определять окончательные названия вновь открытых болезней.
Примеры негативных последствий
Австралийский эпидемиолог Линфа Ванг хорошо понимает необходимость устранить из номенклатуры болезней географические названия. Двадцать лет назад он описал вирусную болезнь, назвав её болезнью Хендры по месту первого обнаружения — пригороду Брисбена. До сих пор Ванг получает сердитые письма от жителей пригорода: после обнародования такого названия стоимость недвижимости в Хендре заметно упала. Если пятнистую лихорадку Скалистых гор называть горной лихорадкой, можно будет надеяться на увеличение притока туристов в эти живописные горы.
Доктор Кейджи Фукуда, помощник генерального директора ВОЗ по вопросам безопасности здоровья, заявил, что рекомендации необходимы из-за появления заболеваний, которые могут создавать «непреднамеренные негативные последствия, стигматизируя определенные сообщества или секторы экономики».
В качестве примеров он привел свиной грипп, который, как многие ошибочно опасались, передается свиньями, и ближневосточный респираторный синдром (ныне известный как MERS), который, возможно, возник на Ближнем Востоке, но распространился по всему миру.
Старый Лайм, штат Коннектикут, например, все еще страдает от последствий переносимой клещами болезни, от которой в 1970-х годах впервые заболели дети и взрослые. Инфекция стала известна как болезнь Лайма, хотя впоследствии была обнаружена по всей стране.
Еще один яркий пример – испанка, или испанский грипп. В 1918 году мир был охвачен войной, в связи с чем в большинстве европейских стран пресса проходила строгую цензуру. В Испании журналистика была свободнее, и когда там появились первые случаи гриппа, информация о них быстро разлетелась по Европе.
При этом к тому времени жители США болели данным гриппом уже два месяца, а население Франции — несколько недель, только об этом газеты не сообщали. В итоге у всех сложилось впечатление, что заболевание появилось именно в Испании. Позже этим воспользовались пропагандисты разных стран.
Свиной грипп был повторяющейся проблемой на протяжении десятилетий. В 1976 году смертельный штамм, предположительно связанный с «виновником» пандемии 1918 года, заразил солдат в Форт-Диксе, штат Нью-Джерси. Штамм 2009 года — смесь гена евразийского свиного гриппа с генами человеческого и птичьего гриппа — американский свиной грипп вызвал необоснованные опасения, что свиньи передают болезнь. Египет по ошибке уничтожил все свое поголовье свиней. Потребители в других странах боялись есть свинину, что отразилось на экономике.
Когда в 1980-х были впервые зафиксированы случаи заражения ВИЧ, заболевание назвали GRID («gay-related immune deficiency», что переводится как «связанный с геями иммунный дефицит»). Как пишет Лора Спинни, название стигматизировало социальную группу, а гетеросексуалы вследствие названия болезни не учитывали собственные риски при незащищенном сексе. Кроме того, на исследования болезни сначала выделяли недостаточно средств, недооценив опасность для всего человечества.
Только в 1987 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) утвердила название возбудителя СПИД — «вирус иммунодефицита человека» (ВИЧ).
Название «арабская атипичная пневмония» оскорбляло целый народ. Её переименовали в MERS — респираторный синдром Среднего Востока, чем обидели крупный регион, отбили у многих туристов желание посетить его страны. Хотя в принципе акронимы (краткие названия по первым буквам нескольких слов) — хороший выход из положения, если их не расшифровывать для широкой публики.
Вирус Норуолка, названный по городу в штате Огайо (США), возмутил горожан. Переименовали в норовирус. Тут обиделись японцы: Норо — распространённая у них фамилия.
Несмотря на мнение экспертов ВОЗ, которые подчеркнули, что рекомендации «не относятся к уже установленным названиям болезней», в свете реакций народов и однофамильцев не совсем ясно, как быть со старыми, давно устоявшимися названиями некоторых болезней. Многие из них даны в честь первоописателей: болезни Альцгеймера, Боткина, Паркинсона, Кавасаки.
Сложный случай — пляска святого Вита. Название дано еще Парацельсом, и явно оскорбляет чувства христиан (кстати, святой Вит почитается и православной церковью). Правда, уже давно используется название «хорея Сайденхема», но в англоязычных странах полно однофамильцев и этого английского врача XVII века.
Как вы читаете, нужно ли сменить устоявшиеся названия существующих болезней с учетом рекомендаций ВОЗ?
Поделитесь мнением в комментариях!
Источники:
- https://www.nytimes.com/2015/05/09/health/who-reaching-for-political-correctness-in-new-disease-names.html
- https://www.nkj.ru/archive/articles/27293/
- https://www.gazeta.ru/social/2021/03/06/13502354.shtml
- https://www.bbc.com/news/health-34913764
- https://www.irishexaminer.com/business/arid-20449066.html
- Перечень эпонимов: https://en.wikipedia.org/wiki/List_of_eponymous_diseases
- https://litfl.com/where-are-all-the-women/
- https://www.kevinmd.com/2016/09/medical-eponyms-women-clearly-underrepresented.html
- https://cyberleninka.ru/article/n/eponimy-v-meditsinskom-obrazovanii-i-v-ustah-vrachey-ustarevshee-ili-vechnoe