Фонд «Круг добра» продолжает свою важную работу в области помощи детям с редкими заболеваниями, расширяя список нозологий, по которым оказывается поддержка. В августе 2023 года фонд добавил два редких генетических заболевания: синдром Донохью и синдром активированной PI3-киназы дельта (APDS). Эти шаги подчеркивают стремление фонда к улучшению качества жизни детей с серьезными медицинскими условиями.
Синдром Донохью: редкость и лечение
Синдром Донохью, который характеризуется тяжелой инсулинорезистентностью, встречается реже одного случая на миллион новорожденных. Это заболевание требует специализированного подхода к лечению, и для его терапии рекомендован мекасермин, который способен улучшить состояние пациентов путем снижения уровня глюкозы в крови.
Расширение списка препаратов и одобрения заявок
В рамках августовского заседания экспертного совета фонда было предложено расширение перечня закупаемых препаратов. В него включены:
- Ревумениб
- Эфанесоктоког альфа
- Мацитентан
- Белумосудил
Это расширение позволит обеспечить более широкий доступ детей к необходимым лекарственным средствам и медицинским технологиям. Всего было одобрено 355 новых заявок на обеспечение детей лекарствами и медтехникой.
Финансирование и поддержка здравоохранения
Государственная программа «Развитие здравоохранения» предусматривает выделение 195,9 миллиардов рублей на финансирование фонда «Круг добра». Общий бюджет на здравоохранение в России составляет почти 1,9 триллиона рублей, что позволяет поддерживать инициативы, направленные на помощь детям с редкими заболеваниями.
Таким образом, фонд «Круг добра» не только расширяет свои возможности в помощи детям с редкими заболеваниями, но и активно работает над улучшением финансовой базы для обеспечения лечения. Эти усилия являются важным шагом к более эффективному лечению и поддержке детей, страдающих от редких генетических заболеваний.
